LA COURSE DES HEROS
A vous les héros !!!
Cette course des héros fut pour nous magique et intense en émotion. Vous avoir à nos côtés vis à vis de la maladie de Nathan, nous a beaucoup touché.

Rejoindre à Paris la famille Fanconi, nous permet de nous sentir moins seule !

Se mobiliser autour de la cause Fanconi, nous donne l'impression d'être moins impuissant vis à vis de la maladie à Nathan.

L'avenir nous fait peur mais une journée comme celle ci nous redonne force et espoir !

A vous tous les coureurs, tous ceux qui ont eu le dossard pour courir au couleurs de l'asso Fanconi, on vous lance un défi, trouvez un seul mot qui qualifie cette journée et postez le en commentaires !!! Merci.
[ Ajouter un commentaire | commentaire(s) ]
Posté par Lydiane et Bertrand le 18/06/2013 à 12:28:56 (id:149286)
Merci à toi XAVIER GUIMBRETIERE

Un immense merci à Xavier Guimbretière d'avoir conduit bénévolement pour la cause des Fanconi.


Notre arrivée en car Augereau !
Merci à toi XAVIER GUIMBRETIERE
[ Ajouter un commentaire | commentaire(s) ]
Posté par Lydiane et Bertrand le 18/06/2013 à 12:18:53 (id:149285)
LE PODIUM
LE PODIUM
3ème place sur le podium !!!
[ Ajouter un commentaire | commentaire(s) ]
Posté par L'équipe papinos le 17/06/2013 à 20:12:41 (id:149284)
3ème place au niveau des équipes !!!
3ème place au niveau des équipes !!!
Merci à tous les donateurs grâce à vous l'équipe Papinos décroche la 3ème place au niveau des équipes.

Journée EXTRA ... une photo en avant première la suite dans le courant de la semaine.
[ Ajouter un commentaire | commentaire(s) ]
Posté par L'équipe papinos le 17/06/2013 à 13:12:58 (id:149283)
COURSES DES HEROS J-1
COURSES DES HEROS J-1
J-1 avant le plus grand événement associatif de collecte de fonds de l'année !!!
Les 4000 Héros parisiens reviennent demain au parc de Saint-Cloud, pour célébrer ensemble cette matinée de solidarité :)

Alors ce soir on se couche tôt, et demain on donne tout pour nos associations !!

Et nous départ à 3h du matin pour 50 personnes dont 35 coureurs. On retrouvera à Paris 4 autres coureurs : Elo et David qui en profitent pour faire un we parisien et aussi Vincent et Adeline qui remontent d'Avignon pour participer à la course pour Nathan et tous les Fanconi !!
Merci à tous les coureurs et à tous les supporteurs.

Merci aussi à Xavier Guimbretière des transports Augereau de nous permettre de réaliser ce trajet en car !!!
[ Ajouter un commentaire | commentaire(s) ]
Posté par Lydiane et Bertrand le 15/06/2013 à 11:25:28 (id:149274)
CLASSEMENT EQUIPE TOP 5 COURSES DES HEROS PARIS
Pfouuuuu

On vient de sortir du top 5 à 30€ près !!!!
[ Ajouter un commentaire | commentaire(s) ]
Posté par l'équipe Papinos le 14/06/2013 à 13:45:13 (id:149271)
Un mail de la présidente de l'AFMF
Amis coureurs et supporters,


Déjà plus de 22.000 euros dans la cagnotte Fanconi!!!

C'est formidable et tout cela, grâce à votre investissement à chacun!

Top, top!!


Mais qu'allons nous faire de cet argent?

Nous venons justement de recevoir une demande du Dr Soulier qui effectue, entre autres, tous les diagnostics Fanconi :


"J'aurais une demande pour laquelle l'AFMF pourrait nous apporter une aide précieuse. Nous mettons les cellules en culture de chaque patient au laboratoire Fanconi pour effectuer les études fonctionnelles, rechercher les mutations et caractériser la moelle dans le cadre du soin et de la recherche. Les cellules Fanconi étant extrêmement sensibles à l'oxygène ambiant il serait très souhaitable de pouvoir acquérir une étuve dite hypoxique. J'ai fait cette demande à l'APHP et à l'INSERM depuis 2 ans mais pour des raisons administratives multiples (marchés publics, restriction des plans d'équipement...), elle n'aboutit pas.

Pensez-vous que l'Association pourrait prendre en charge cet achat ce qui permettrait de débuter rapidement les cultures en basse pression d'oxygène ? Pour avoir un ordre de coût, je vous joint le dernier devis, soit 16800 € TTC."


Autant vous dire qu'on aimerait répondre oui tout de suite. Avoir une bonne qualité de cellules, c'est le prérequis pour pouvoir faire de la recherche.

Cette demande s'ajoute aux projets existants d'édition d'un guide pour les familles (traduction du guide américain), d'aide aux familles durant les greffes (logement, déplacements), d'aide au développement et à l'utilisation du Moticyte acheté l'an dernier.


Voilà pourquoi il est important de continuer la collecte.

J'espère que ces informations vous permettront d'expliquer à votre entourage que leur participation sera bien utilisée et permettra de réaliser des projets utiles et nécessaires pour toutes les personnes concernées par la maladie de Fanconi.



Merci par avance...
Nous avons hâte de vous retrouver, à Lyon, Paris, Lille ou Marseille !


Pour le bureau

Marie-Pierre Bichet

http://coursedesherospa...lam.alvarum.net/papinos
Un mail de la présidente de l'AFMF
[ Ajouter un commentaire | commentaire(s) ]
Posté le 26/04/2013 à 12:55:30 (id:149175)
10 000 € sur la COURSE DES HEROS

Aujourd'hui 10 000€ sur la course des héros ! Merci à tous les donateurs.


Par contre nous n'avons pas réussi à reprendre notre première place :

Top 5 équipes

11 165 €
Le XV de Pascal!

10 000 €
PAPINOS - Courir pour Nathan et les autres Fanconi

9 255 €
Ensemble, vainquons la SLA

4 685 €
Les Rosebiffes

4 550 €
Génération 22
[ Ajouter un commentaire | commentaire(s) ]
Posté par equipe papinos le 10/04/2013 à 12:03:09 (id:149142)
Les dons continuent d'arriver !
Bientôt 10 000 €, si au tout début on nous l'avait dit, on n'y aurait jamais cru !

C'est incroyablement merveilleux !!!

Toute cette générosité et toute cette solidarité pour Nathan et tous les Fanconi nous touche. On est très ému et on vous dit un très grand MERCI !!!!

Désormais pour ceux qui souhaitent donner vous pouvez mettre sur n'importe quelle page de collecte, l'objectif de l'équipe papinos est d'obtenir la 1ère place en équipe pour monter sur le podium et pouvoir parler de la maladie rare : l'Anémie de Fanconi !!

Juste un mot : MERCI !

Ci joint lien pour la course des héros

http://coursedesherospa...lam.alvarum.net/papinos
[ Ajouter un commentaire | commentaire(s) ]
Posté par equipe papinos le 06/04/2013 à 17:06:01 (id:149133)
ENTRAINEMENT DES HEROS
J'avais bien débuté mon entrainement le we dernier : randonnée 6 kms à Torfou et 8 kms à Andrezé... Pour ce we cela est compromis vu le temps !!!


Et vous les héros de l'équipe papinos vous en êtes ou ? dans les starting-blocks ? Prêt pour le départ ?
ENTRAINEMENT DES HEROS
[ Ajouter un commentaire | commentaire(s) ]
Posté par Lydiane grande sportive le 05/04/2013 à 13:38:08 (id:149132)
         1, 2      >   >>
Valid XHTML 1.0 Transitional Valid CSS